20 میلیارد تومان بودجه برای کاهش نرخ معلولیت در کشور
کمیسیون تلفیق مجلس، طرح 3روز پیش «غربالگری اولیه پیش از ازدواج» را تصویب کرد؛ مصوبهای که در صورت تایید نهایی و سیر مراحل اداری میتواند سالانه از تولد 25 تا 30هزار کودک معلول در کشور جلوگیری کند
کمیسیون تلفیق مجلس، طرح 3روز پیش «غربالگری اولیه پیش از ازدواج» را تصویب کرد؛ مصوبهای که در صورت تایید نهایی و سیر مراحل اداری میتواند سالانه از تولد 25 تا 30هزار کودک معلول در کشور جلوگیری کند.
همه ما بارها کلمه «ژنتیک» را شنیدهایم و حتی از آن در گفتوگو با دیگران استفاده کردهایم اما چند درصد از ما بهطور دقیق با معنای این اصطلاح پزشکی و میزان اهمیت آن برای جان و سلامت انسانها آشنا هستیم؟ در یک تعریف ساده میتوان ژنتیک را اینگونه تعریف کرد که این علم به رابطه ژنها با بیماریها و ناهنجاریهای مختلفی که در انسان رخ میدهد، میپردازد. در این میان، آزمایش ژنتیک هم برای این است که به زوجهای جوانی که میخواهند با یکدیگر ازدواج کنند اطلاعاتی درباره وضعیت جسمانی فرزندانشان ارایه دهد. امکانی که موجب میشود افراد را از یک عمر دست و پنجه نرم کردن با مشکلات ناشی از تولد انسان دارای معلولیت نجات دهد. آنهم در وضعیتی که به گفته قائم مقام وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی، همچون همه کشورها، معلولیت در ایران نیز جمعیت انبوهی را در بر میگیرد و مشکلات این افراد نیز مشکلات بزرگی است. محمدتقی حسینی در توضیح بیشتر میگوید: سرشماری نفوس و مسکن در سالهای 85 و 90 حقایق زیادی را در مورد معلولیت در ایران پیشروی همگان قرار میدهد. این آمارگیریها 9معلولیت شامل نابینا، ناشنوا، نقص پا، نقص دست، اختلال در گفتار و صدا، اختلال ذهنی، قطع پا، قطع دست و نقص تنه را مورد سرشماری قرار دادهاند و البته بسیاری دیگر از انواع معلولیت بررسی نشده، این در حالی است که انواع دیگری از معلولیتها در جامعه ایران همانند سایر جوامع در حال گسترش هستند که باید توجه ویژهای به آنها کرد، بهعنوان مثال اوتیسم یکی از این موارد است، درحالی که این معلولیت در سالهای گذشته بهشدت افزایش یافته و نه تنها در سرشماری سالهای 85 و 90 دیده نشده، بلکه بهتبع آن در برنامهها و بودجههای مرتبط با معلولان مورد توجه چندانی قرار نگرفته است. از سوی دیگر، بر اساس سرشماری در 2سال ذکر شده از میان 9معلولیت بیشترین میزان معلولیت مربوط به اختلال ذهنی و نقص پا و کمترین میزان معلولیت نیز مربوط به نقص دست است. همه این آمارها درحالی است که به گفته بسیاری از مسئولان و پزشکان این حوزه میتوان از تولد نوزادان معلول جلوگیری کرد، بهعنوان مثال علی ربانی، استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران میگوید: اغلب بیماریهای ژنتیکی قابل پیشگیری هستند اقدامی که در صورت تشخیص بهموقع، علاوهبر جلوگیری از ضایعات غیرقابل جبران، از بار مالی اضافی خانوادهها و جامعه میکاهد.
تاکید بر مشاوره ژنتیک در برنامه ششم
با توجه به اهمیت این موضوع در ماههای اخیر مسئولان حوزه بهزیستی کشور بارها درباره لزوم توجه به پیشگیری از افزایش تعداد معلولان در ایران صحبت کردهاند بهطوری که در روزهای پایانی مهرماه امسال رییس سازمان بهزیستی کشور اعلام کرد که غربالگری، انجام آزمایش، مشاوره ژنتیک و ارایه مشاوره قبل از ازدواج از برنامههای مهم در دست اقدام سازمان بهزیستی کشور برای کاهش نرخ معلولیت است. به گفته انوشیروان محسنیبندپی، کاهش 20 تا 25درصدی سالانه نرخ معلولیت در ایران از اهداف مهم برنامه ششم توسعه و از مباحث مورد تاکید رییسجمهوری است. از سوی دیگر، در کشور سالانه 25 تا 30هزار کودک معلول متولد میشوند درحالی که به گفته همین مقام مسئول، به غیر از اختلالات ژنتیکی و عوامل محیطی، سایر موارد نیز در تولد کودکان معلول قابل پیشگیری و قابل مداخله است. معاون وزیر کار، تعاون و رفاه اجتماعی توضیح میدهد که در سال گذشته از هر استان یک شهرستان به عنوان پایلوت برای انجام آزمایشهای ژنتیکی انتخاب شد و 40هزار زوج جوان با پر کردن برگه پرسشنامه به مشاورههای ژنتیک ارجاع داده شدند. محسنیبندپی
چند روز پیش اظهارامیدواری کرد که با کمک مجلس شورای اسلامی، انجام آزمایشهای ژنتیک در کشور اجباری شود تا از بسیاری از معلولیتها پیشگیری شود. پروندهای که 3روز پیش در کمیسیون تلفیق مجلس گشوده شد و میزان تولد نوزادان معلول مورد بررسی قرار گرفت، جلسهای که در نهایت با تصویب اجباری شدن مشاوره ژنتیک به پایان رسید.براین اساس، سخنگوی کمیسیون تلفیق برنامه ششم در مجلس شورای اسلامی میگوید: این مصوبه با هدف کاهش تولد کودکان معلول پیش از ازدواج به تصویب رسید زیرا سالانه در کشور ازدواجهایی صورت میگیرد که زوجین تا پیش از آن مشاوره ژنتیک انجام نمیدهند، از اینرو سالانه 30هزار کودک معلول در کشور متولد میشود. به گفته محمد خدابخشی، هزینههای مربوط به این آزمایشها هم برای برخی افراد رایگان خواهد بود.
همه نباید آزمایش بدهند
اما به دنبال این مصوبه، رییس مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور نکات مهمی را درباره آن اعلام میکند و میگوید: مبحثی بهنام آزمایش ژنتیک نداریم بلکه برخی آزمایشها برای بیماریهای ژنتیکی تجویز میشود به این ترتیب لفظ ژنتیک کلی بوده و اطلاق آن به کلمه آزمایش کاملا اشتباه است.
باید بدانیم تمامی افراد مراجعهکننده به مشاوره ژنتیک نیازمند انجام این آزمایشها نیستند و نیاز است که در این حوزه اطلاعرسانی کافی صورت بگیرد. به گفته مجید رضازاده، در طرح «غربالگری پیش از ازدواج» حتی مشاوره نیز انجام نشده بلکه فقط غربالگری انجام میشود. در جریان این غربالگریها پرسشگران از افراد نیازسنجی کرده و در صورت نیاز فرد را به مشاوره ژنتیک ارجاع میدهند و بهطور معمول حدود 10 تا 15درصد افراد ارجاع شده به مشاورههای ژنتیک، نیازمند انجام آزمایش هستند. رییس مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور درباره میزان بودجه اختصاص داده شده به این طرح نیز میگوید: حدود 20میلیارد تومان بودجه تمامی برنامههای ژنتیک سازمان بهزیستی کشور است. با این توضیح که در حال حاضر غربالگری پیش از ازدواج و همچنین غربالگری نوجوانان و جوانان بهویژه دختران دبیرستانی در 31شهر 31 استان کشور در حال پایلوت است و علاوهبر آن در رده سنی 18سال است که مشاورههای ژنتیک پس از ازدواج، پیش از بارداری و حین بارداری در 240مرکز ژنتیکی کشور به صورت داوطلبانه انجام میشوند.
از سوی دیگر، یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس معتقد است: اجباری شدن مشاورههای ژنتیک نقش موثری در پیشگیری از تولد کودکان معلول دارد، این درحالی است که تولد فرزند معلول هزینههای درمانی زیادی را به خانوادهها و دولت تحمیل میکند. به گفته همایون یوسفی، همچنین انجام آزمایشهای ژنتیک تاثیر زیادی در کاهش بیماریهای هموفیلی، تالاسمی و همچنین بیماریهای متابولیک دارد، اگرچه قبل از ازدواج غربالگری برای بیماریهایی مانند تالاسمی و مشاورههایی برای بیماریهای هموفیلی انجام میشود اما اغلب بیماریهای ژنتیکی قبل از ازدواج قابل پیشبینی نبوده و شیوع این بیماریها با ازدواجهای فامیلی و عوامل دیگر بیشتر میشود.حالا که دولت اجباری شدن مشاوره ژنتیک را در لایحه برنامه ششم پیشنهاد داده، امید است
با اطلاعرسانی کافی در این زمینه و توجه به بحث پیشگیری بروز معلولیت در جامعه به حداقل ممکن کاهش یابد زیرا بحث درمان برای کشور بسیار هزینهبر است. از سوی دیگر لزوم حمایت بیمهای مناسب نیز برای تحقق اهداف این طرح ضروری بهنظر میرسد.
منبع : روزنامه حمایت
پیشنهاد تشکیل اتاق داوری تجاری میان ایران و عراق روش برخورد با کودک آزاری باید دگرگون شود